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专访罕见病SMA患儿爸爸:救命药一针70万元 纳入医保后降价
发布日期:2022-03-31 12:13    点击次数:199

2月28日,国际罕见病日。石头今年4岁1个月,他出生9个月被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)。在公益组织帮助下,石头开始做康复训练。2019年,全球首个用于治疗SMA的诺西那生钠注射液在国内上市,单支售价近70万元。当此药降价到55万元,石头爸爸给儿子注射了6针。2021年12月,此药被纳入医保,价格从55万元降到3.3万元。马恒祥称,“终于卸下了很沉重很沉重的担子”,希望儿子尽快站起来。



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